Батьки дітей, хворих на муковісцидоз, зініціювали круглий стіл з медиками та представниками місцевої влади. Розповідають: це важке генетичне захворювання. Щоб вижити, хворим потрібно постійно приймати спеціальні препарати. Втім, від лютого держава фактично перестала забезпечувати дітей необхідними медикаментами. Перепоною, вважають батьки, є Постанова номер 240, яка встановила граничний рівень цін, за якими можна закупляти ліки за державний кошт.
ЛІЛІЯ МИКИТЕНКО, заступник голови Асоціації батьків дітей, хворих на муковісцидоз в області
«Аптека має закладені бюджетні ціни на кожен препарат. Якщо ціна перевищує, держава не може закупити. Виходом з цієї ситуації ми бачимо видачу Постанови №160, яка передбачає залучення інших, позабюджетних коштів і, власне, що нас, напевно, буде рятувати, що залучати ці кошти маємо право не тільки ми, пацієнти, а й державні органи».
Лікувати дітей самотужки, кажуть батьки, не мають змоги, адже препарати обходяться в круглу суму, яка для багатьох є просто непідйомною.
ЛІЛІЯ МИКИТЕНКО, заступник голови Асоціації батьків дітей, хворих на муковісцидоз в області
«В день для наших діток потрібен прийом від 5 до 10 найменувань ліків. Ця сума коливається від 15 до 25 тисяч в місяць, задля того, щоб вони нормально жили. Ну і 1 або 2 рази в рік, це мінімально, нам потрібно проходити курс лікування. В даному випадку, ми проходимо цей курс лікування у Львівському західноукраїнському медичному центрі, але це лікування також, на жаль, не є безкоштовним. Це лікування виливається також в чималу суму».
В департаменті охорони здоров’я облдержадміністрації кажуть: цьогоріч на закупівлю ліків для дітей з цією патологією Тернопільській області держава виділила 239 тисяч гривень. Ще 223 тисячі передбачені з місцевих бюджетів – районних і міста Тернополя. Однак закупити ліки справді проблематично.
ВІКТОР ОВЧАРУК, заступник директора департаменту охорони здоров’я ТОДА:
«Станом на сьогодні реалізовано з тих всіх коштів, які у районних і місту Тернополю, 58 тисяч. Така проблема, що в нас є постанова Кабінету Міністрів 240, про яку було сказано, де є зареєстрована оптово-відпускна ціна стабільна, і враховуючи те, що є ріст цін і валюти, препарати на ринку значно дорожчі, ніж зареєстровані у постанові».
Разом з тим, в Віктор Овчарук запевнив: робота з вирішення ситуації ведеться. Зокрема, департамент охорони здоров’я ОДА неодноразово направляв в Міністерство листи щодо врегулювання постанови № 240.
ВІКТОР ОВЧАРУК, заступник директора департаменту охорони здоров’я ТОДА:
«Міністерством охорони здоров’я в даний час проводяться переговори з всесвітніми організаціями, які є виробниками не тільки препаратів, які відносяться до лікування муковісцидозу, а й інших, для того, щоб можна було врегулювати цей ріст цін. Щоб була можливість закупити безпосередньо у виробника, без посередників. Зараз Міністерством охорони здоров’я розробляється і упорядковуються нормативні документи, які будуть подані на розгляд Кабінету Міністрів, Верховної Ради для того, щоб можна було якнайшвидше зробити цю закупівлю».
Щодо стаціонару, то, за словами чиновника, департамент виділяє кошти на лікування дітей поза межами області, зокрема, у Львові. Натомість батьки запевняють: все одно за таке оздоровлення чимало доводиться платити з власних кишень.
Батько хворого:
«Нам виставляють рахунки за винос сміття, за постачання води, 900 гривень – за теплопостачання, за світло, за те, що само собою, там, за харчування, за все. Плюс ми всі лікарства, від вати, купляємо за свій рахунок».
В департаменті охорони здоров’я кажуть: на сесії облрада виділила 6 мільйонів гривень обласній дитячій лікарні на лікування дітей, хворих, в тому числі, і на муковісцидоз.
ВІКТОР ОВЧАРУК, заступник директора департаменту охорони здоров’я ТОДА:
«Тепер ці всі діти не будуть направлятися у Львів. Вони будуть лікуватися в нас в обласній лікарні. І стаціонарно вони будуть забезпечені безкоштовним лікуванням».
МАЙЯ ГОЛЯК, головний спеціаліст-педіатр департаменту охорони здоров’я ТОДА:
«Буде лікар, один лікар визначений, який буде займатися виключно питаннями лікування дітей з муковісцидозом».
За бажанням батьків, запевняють чиновники, дітей обстежуватимуть і даватимуть рекомендації щодо лікування у Львові, в спеціалізованому центрі. Там же стажуватимуться і тернопільські медики.
Читайте нас у Telegram, Viber, Facebook та Instagram: головні новини Тернополя та області.
